在來美國念書之前,我在綜合醫院的精神科工作了將近五年,待過急性病房,也待過日間病房,看著急性病房的病人們反覆入院、日間病房的病人們漸漸慢性化,一本又一本厚厚的病歷,記錄著他們一二十年來的各種挫敗與憂傷,連身為治療師的我們都感到深深的無力。
心理疾患的復原,是一個極為漫長的過程。精神疾病的驟然發生,會突然打亂你一切的人生規劃。要承受發病前社交圈的異樣眼光、家人因為害怕的疏離、藥物的副作用,努力地應付無法控制的情緒波動、幻覺的干擾,再加上對自己的懷疑和挫敗感,以及疾病復發的未知和絕望,每天上班、下班、吃飯、睡覺,這種我們感到庸庸碌碌又無趣的人生,對他們來說,是需要用盡力氣才能夠勉強維持的夢幻日常。順利地開啟一天、平安無事地結束它,真的不容易。
以往,病人們出院的時候跟我說再見,我總是會真心的說,希望你身體健康,我們再也不見。但事實上,出院的老病人總是會再次回歸。「一定是又沒吃藥了。」在同事之間,我們總是這樣淡淡地感嘆,然後平靜地接受病人們一次又一次的復發。為什麼他們不能好好吃藥?到底我們的治療出了什麼問題?我們還能做些什麼?
精神疾病致病因素很多,最常被提及的,是基因和壓力,但通常我們無法簡單地給出明確的解答,因為精神疾病往往都是由多個因素共同作用下引發的。身為醫療人員,我們太習慣以科學的角度出發,專注於腦部的結構、藥物的作用,造成我們總是只看到「疾病」而忽略了這個「人」。
在治療的過程中,我們很常遇到的困境是,病人的「遵從度不佳(poor compliance)」。究竟是我們的治療模式太難遵從,還是病人根本沒興趣陪我們玩這一套?我們是否曾經想過,好好的跟病人們聊聊「你覺得發生了什麼事」?從他們的角度,去理解這個疾病對他們造成的改變,去解讀他們所體驗到的一切。
Humans are occupational beings (Clark, 1997). 人類是職能個體。
人類是職能的個體,人生是由一切對我們有意義的活動所組成。我們也許該試著回歸職能治療的本質,想想「職能」的核心是什麼,從承載一切職能及主觀感受的「人」身上,思考治療及疾病對他們的意義,學著去找出更適合彼此的治療模式。
「為什麼我會生病?」這個讓人相當困惑的問題,在治療的過程中,其實很少被直接提出來跟病人們好好地討論。也許有,但重點多是以疾病為中心(disease-centered)的解釋,像是:腦部的激素釋放不平衡、遺傳因素、壓力脆弱模式(stress-vulnerability model)…等等。一份2017年的研究(Larkings, Brown &Scholz, 2017)指出,精神疾病的致病信念(causal beliefs)對於患者來說,是相當重要的,但在多數的治療過程中,卻極少被重視。這份研究的訪談中,許多受訪者表示,他們希望在治療的過程中,可以討論到他們的致病信念,或至少給他們討論的機會。如同我上訴所說,醫療人員對於疾病的解讀大多專注於病理結構,導致醫療人員的致病信念往往與病人本身有所出入,而這個差異就是造成治療關係、治療遵從度不佳的重要因素。
以疾病為中心的模式,容易讓我們陷入不斷「歸納、統整」的科學思考模式中,而忽略了每段個人經驗的獨特性。這常常造成我們與病人會談的過程中,治療者努力的同理、自我揭露(self-disclosure),但卻無法得到病人們的共鳴,有種總是在問題的核心邊緣打轉,卻無法真正觸碰他們的內心的挫敗感。你可以感受到你的同理、你對他的理解,往往總是 “not the story you want.” (Llewellyn-Beardslry et al, 2020)。
心理疾病的治療過程,應該是非常個別化的,因為心理疾病生病的過程,也是非常個別化且私人的生命經驗。正因為我們對於「我為什麼會生病?」這樣的問題無法給出單一的解答,在治療的過程中與病人一起討論他們的致病信念,也許可以讓我們更接近這個人的主觀經驗的核心。受訪者在2017年的研究中提到,他們認為,在治療過程中討論致病信念,有助於提升病識感、對自身疾病的了解,也有助於症狀的控制、避免復發,甚至能提高他們對於疾病的接受度、減少他們的自責感,並且提高配合治療的意願(Larkings, Brown &Scholz, 2017)。
撇開複雜的治療關係,回歸到人跟人相處的經驗,我相信我們都同意,我們都只願意對「真正想了解自己」的人敞開心胸。
精神疾病的復發同樣有許多因素,而服藥的遵從性絕對是重要的原因。一份2014年的研究(Sariah, Outwater &Malima, 2014)中,首訪者及家屬都表示,無法忍受抗精神藥物的副作用,和因為不再出現精神症狀「認為自己已經復原了」而停止服藥,是主要的兩個原因。
曾經有病人告訴我,他實在受夠了家人跟他之間的問候只剩下「你吃藥了沒?」這讓他感覺自己被疾病吞噬,精神疾病才是他的本體,他已不再是個完整的人。2019年公視推出的影集《我們與惡的距離 The World Between Us》中,針對服藥的議題,有一段相當寫實的詮釋。姊姊應思悅一句「記得吃藥。」的提醒,卻激起應思聰的勃然大怒「可不可以把我當個正常人?」
「服藥」對於精神疾病患者而言,其實不只是按時把藥吃下去這麼簡單,他背後涵蓋的其實是更深層複雜的自我責難(self-blame)、自尊(self-esteem)和職能角色的喪失。當你的職能角色(occupational role)只剩下「病人」這個角色,你能做的,就只剩下好好吃藥了。千萬千萬,不要讓我們的病人掉入這種絕望之中。
究竟該如何克服這個問題呢?Sariah、Outwater和Malima學者在2014年的研究中提到,直接解決「必須一直吞藥」和藥物副作用的問題。研究中指出,多數的病人及家屬都表示,長效針劑的使用讓遵從醫囑服藥變得簡單許多(但這部分的機制就只能交給專業的藥師和醫師解釋了)。
職能治療師對於這方面,可以從個案中心(client-centered)的面向切入:處理病人主觀對於治療及藥物的接受度。我們可以從在治療中開始討論致病信念(causal beliefs)做起,提升病人的病識感、對疾病的接受度及了解,增進他們接受治療、服藥及與疾病共存的意願,避免病人因為精神症狀消失「認為自己已經復原」而自行停藥。同時,絕對不能忽略與病人間的治療性關係(rapport),不要過度地將「控制疾病、回歸生產性的工作」這類復原的壓力強加在他們身上,Beardslry等學者在2020年的研究中指出,這類的壓力容易造成拒絕治療及服藥的負面效果。我們該做的,應該是更多的傾聽和同理,用我們的專業為他們織一張安全網,成為當他們面對挫敗的時候,可以尋求協助的安定的存在。
在心理衛生領域執業或是實習的過程中,或多或少都一定聽過,職能治療師不需要處理服藥遵從度的問題,因為那是護理師的專業;職能治療專注在功能的恢復,至於預防疾病的復發,按時服藥是唯一解答。這就是你所相信的職能治療價值嗎?也許不是那麼直接、明顯,但我們絕對可以用我們的方式,減少精神疾病的復發。
References:
Florence Clark (1997). Reflections on the human as an occupational being: Biological need, tempo, and temporality. Journal of Occupational Science, 4:3, 86–92.
Josephine S. Larkings, Patricia M. Brown, Brett Scholz (2017). “It’s Often Liberating”: Consumers Discuss Causal Beliefs in the Treatment Process. Journal of Mental Health, 2019; 48(4): 397–403.
Adellah E Sariah, Anne H Outwater, Khadija IY Malima (2014). Risk and Protective Factors for Relapse among Individuals with Schizophrenia: A Qualitative Study in Dar es Salaam, Tanzania. BMC Psychiatry 2014, 14:240.
Joy Llewellyn-Beardslry, Stefan Rennick-Egglestone, Simon Bradstreet, Larry Davidson, Donna Franklin, Ada Hui, Rose MsGranahan, Kate Morgan, Kristian Pollock, Amy Ramsay, Roger Smith, Graham Thoricroft, Mike Slade (2020). Not the Story You Want? Assessing the Fit of a Conceptual Framework Characterizing Mental Health Recovery Narratives. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology (2020) 55:295–308.