自閉症相關的研究,大多關注於自閉症患者本身以及家長的照顧經驗。但其實,生長在同一個家庭的其他「正常發展手足(typical developing siblings)」,也深受自閉症手足特殊特質的影響。
一份2017年的質性研究(Gorjy, Fielding & Falkmer, 2017),訪問了11名12–16歲的青少年,關於他們與家中自閉症手足的相處經驗。研究中提到,自閉症孩子所表現出的一些無法預測的行為及情緒反應,會對他們的手足造成持續性的焦慮及壓力,並嚴重地影響他們的生活及成長經驗。
在青春期,孩子們變得更加敏感,同儕間的歸屬感變得非常重要。自閉症患者的手足們,常因為兄弟姐妹的表現,在交友及社交情境下感到尷尬、挫敗、失望、被誤解,甚至憤怒。社會對於自閉症的不了解,也是造成他們在成長過程中,負面經驗的來源。
在研究的訪談中我們可以發現,多數的兄弟姐妹們,對於患有自閉症的手足,態度都是相當正面的,不少人表示,因為這樣的人生經驗,讓他們長成更成熟、更能同理的人。他們將成為父母之外的主要照顧者、被自閉症手足依賴,當作自己的責任。
雖然在成長的過程中,總是因為自閉症手足而感受到不公平、被忽略、有更多的壓力和責任,但他們多半能夠發展出一套自己的調適技巧,並將這樣與他人不同的成長經驗,視為自己的「正常生活」。訪談中,這些青少年很少使用負面的詞彙去描述他們的自閉症手足,總是以「不一樣(Different)」來形容,他們不喜歡一直聚焦在手足的疾病診斷上,反而希望透過找到手足間相處的平衡,將這樣的關係正常化。
他只是有點與眾不同罷了。(He’s just not like everyone else.)
隨著年紀的增長,對青春期的孩子們來說最重要的,便是擁有一定的自主、隱私以及獨立的生活。不少青少年在訪談中提到,他們最希望的,是可以在自閉症手足的需求之外,擁有自己的時間、空間和自主權。
家庭中的每個成員,對於自閉症患者而言,都是重要的支持力量,其中與他們年紀相仿的兄弟姐妹更是扮演著重要的角色。這些年紀不大的孩子,承受著比同儕更多的責任、期待和壓力,而他們的需求和感受卻很少被聽見。關注自閉症患者的手足,傾聽理解他們的感受和困境,讓他們也感受到被關心和支持。
這部影集還包含了許多值得思考及討論的議題,對於自閉症患者自身的經驗、父母手足及朋友的互動、學校以及家庭中所遇到的種種課題,都有深刻的描寫,每個角色也都有各自的故事,我常常看著看著,就被其中角色的互動和對白感動到哭,真的很推薦大家一起追的一部劇。
Reference:
Gorjy, R. S., Fielding, A., & Falkmer, M. (2017). “it’s better than it used to be”: Perspectives of adolescent siblings of children with an autism spectrum condition. Child & Family Social Work, 22(4), 1488–1496. https://doi.org/10.1111/cfs.12371