敘事研究是一個說故事(telling a story)及重新詮釋故事(retell the story)的過程。
孩子出生的時候,孩子的母親非常的快樂,因為他是家族裡的第一個孩子,他擁有這個家族所有的祝福。隨著孩子長大,孩子的母親漸漸查覺這孩子不容易照顧,但她的擔心得不到先生及家人的支持。她上網查了很多兒童發展及教養的資料,試著提議帶孩子去醫院做檢查,但這些只換來婆婆的怒氣,她變得容易焦慮、對於孩子的一舉一動緊張兮兮,直到孩子上了幼兒園,在老師的建議下,家人終於讓步,而孩子在醫院得到了一個「自閉症」的診斷。孩子的母親一方面對於家人們的固執感到不諒解,一方面也對於自己的不夠勇敢感到羞愧,她總是想著「如果自己當初堅持一點,孩子是不是就能得到更好的治療呢?」帶著不甘心的情緒和虧欠感,她辭去自己原有的工作,每天帶孩子去不同的醫院、診所接受治療,不斷地蒐集一篇又一篇的資料,試著說服家人們接受孩子的不同,她只希望一切不會太遲。然而,這一切努力並沒有讓她感到踏實,她漸漸失去對生活的熱情、感到孤獨,每天的日子只剩下醫院、幼兒園、孩子、和一篇又一篇的早期療育資料。
這是一位特殊需求的孩子的母親的故事。敘事研究透過講述故事的過程,讓研究者及讀者感受及體驗,如同我們也活在那個當下一般。
In a narrative inquity, stories are not just a medium of learning, development, or transformation, but also a life (Caine et al., 2013). 敘事研究中,故事並不只是一個學習、發展或轉化的媒介,它同時也是一段生命歷程。
在敘事研究中,學者會試著從故事本身出發,試著再次詮釋這段故事(retall a story)。他們試著從故事中,尋找這段故事本質上的一些議題。從一位特殊需求孩子的母親的故事中,我們可以看到照顧者的無力、家庭支持網絡的不足、相關疾病的認知不夠普及,甚至面對失落的心理調適…等等的議題。但同時,我們如果要理解人們過去、當下以及未來生活中,最真實的感受,在重新詮釋故事的時候,就要留意不能過度的偏離故事本身。
進行敘事研究時,最重要的是故事的主角。而研究者很容易將自己的人生經驗,放進研究對象的故事之中,因此,敘事研究非常強調「關係性的參與(relational engagement)」,因為每一個被說出來的故事,都會受到各種文化、社會、家庭、體制上的影響,所以敘事研究學者必須要清楚的知道,自己是誰,而自己的背景又是如何的參與及影響這個他正在訴說的故事。我們要知道,故事都是片面的。
Connecting our life as researchers and our everyday experiences to those of others, and to new places on the landscapes, can challenge our understanding and perceptions (Caine et al., 2013). 身為研究者,當我們將我們的生命及日常的生活經驗,與他人及其他的地方連結,將挑戰我們對於這個世界的理解及看法。
當我們參與在研究對象的故事之中,就好像我們被邀請與他們一起過一段「他們的生活」,並在其中找到一個適當的關係位置(relational in-between space)。一段真實的故事,經過被敘述、重新詮釋之後,可以填補人與人之間的距離,讓我們可以透過故事,去體驗並對他人的人生產生共鳴,建立與不同生命經驗者的連結。
回想大四小兒實習的時候,對於家長們提出的教養問題,我總是回答地非常心虛,畢竟當時我才22歲,我沒有養育過孩子,我甚至無法想像他們所描述的情境。那些在治療室門邊簡短衛教的過程中,有時你可以看見他們眼神裡的疲憊,除了煩惱孩子的教養之外,家長們(尤其是母親們)背後似乎還背負著更多沈重的東西。
也許我們沒有體驗過婚姻生活,也許我們沒有孩子,但質性研究、敘事研究,能夠提供我們對於一個族群或一個個體的某段經驗,更全面完整的了解。有一些東西,是療效數據沒有辦法告訴你的。
生長在種族相對單一的台灣,在到美國生活之前,我這個國際觀薄弱的人,完全沒有認知到種族的議題在這個國家是一個多麼嚴重的問題。在課程中,老師們會盡量將不同種族、性別的議題,融入在我們的臨床情境討論中,一開始我也只是遲鈍的覺得「好多元啊」,甚至想過「為什麼要一直特別獨立強調非裔美國族群(African American, 也就是黑人族群)呢,這樣不是顯得很歧視嗎?」一直到跟念民族音樂學的朋友聊過美國的文化背景之後,才把整個非裔美國族群的血淚歷史背景,跟這一切的文化衝擊連結在一起。
Solomon & Lawlor (2013)的文章中,作者試著透過非裔美國人自閉症兒童的母親的故事,來了解非裔美國人自閉症兒童在醫療體系、社會環境中,所遭受到的不平等待遇。其中,有一段非裔美國人自閉症孩子的母親的訪談,讓我們即便不是在這樣的文化環境中成長,也可以體會到她的無助。
Being an African American, you feel really hopeless because the inequities are so deeply rooted. And you know, I’m not gonna kid myself, we can’t change four, five hundred years of history. But that’s why Black people- African Amreicans are- have such a strong spirituality. Because there is so little justice, you know (Solomon & Lawlor, 2013)?
另外一位非裔美國人自閉症孩子的母親提到,他的孩子因為特殊的行為表現,學校老師將他和其他孩子分開:
Don’t single him out like that, [Another mother: Right, mm hm] he is seven, he has the rest of his life being Black and being labeled autistic, you know, even if he is high functioning, he’s got issues, so don’t ostracize him in the second grade, you know (Solomon & Lawlor, 2013).
回到台灣的自閉症孩子們,和他們的家長們。也許和Solomon & Lawlor (2013)這篇文章中的文化情境不同,但我們多少可以想像,自閉症或擁有自閉特質的孩子,在學校上課、到餐廳用餐、搭捷運、在公園玩耍的時候,在其他孩子們都還沒面對過挫折的年紀,他們可能已經經歷許多次的挫敗,而他們的家長,也要面臨基本的育兒壓力以外,更多的社會眼光。我們甚至還沒談到,孩子身為孩子,放學後去的不是公園、不是安親班,而是治療室。
台灣也許是個自由的國家,但不可否認的,歧視和標籤化無所不在,尤其在我們所接觸的個案身上,不論是身障者、精障者或者有特殊需求的孩子們,更是貼滿層層的污名化標籤。如果職能治療師只專注在疾病中心思維的功能復健,我們依舊無法支持他們成為一個完整而自由的人。學著傾聽故事,感受他人的憂傷和堅強,聽出更多故事背後的意義,讓職能治療的核心價值成為醫療環境中一股溫柔的力量。
References:
Vera Caine, Andrew Estefan, & D. Jean Clandinin (2013). A Return to Methodological Commitment: Reflections on Narrative Inquiry. Scandinavia Journal of Educational Research, Vol.57, No.6, 574–586.
Olga Solomon & Mary C. Lawlor (2013). “And I look down and he is gone”: Narrating autism, elopement and wandering in Los Angeles. Social Science & Medicine, 94(2013), 106–114.
(以上參考文獻為Dr. Tessa Milman所開設的USC OT Course: Qualitative Research for Evidence-Based Practice的課前閱讀資料。)