一般的老化、失能的過程，即會造成職能的剝奪、社交的孤立和自我價值的喪失，對年長的失智症患者來說，隨著認知功能和日常自理能力的退化，疾病對於生活及職能的影響更是讓人無法想像。
失智症(Dementia)分為幾種類型，今天先不細談病理，我們要直接從病人主觀所感受到的變化、表現出的行為，來簡介一下失智認知退化的病程：
- 在達到確診標準前，會有一段臨床前期(Preclinical Stage)的階段，會表現出相當輕微但可察覺的認知功能退化(Mild Cognition Impaired, MCI)，但是並不會影響到生活，一切大致如常。
- 失智症的初期(Mild Stage)，患者的日常生活功能大致上仍可以維持獨立，但會開始「感到有些不對勁(“Feel something wrong.”)」。因為仍保有不錯的認知功能、開始認識這個疾病，初期失智症的患者很容易對於自身的病況、對於未來的發展，感到焦慮、憂鬱，開始感覺自己的人生和健康，即將要失去控制。
- 失智症的中期(Moderate Stage)，患者的生活開始需要依賴他人，開始感覺到「自己即將要失去些什麼(“Start losing things.”)」，他們也會因為察覺到自己對他的人依賴提升、自主能力下降，而變得較為情緒化、焦慮，社交變得退縮、影響自尊，有時會開始出現妄想，影響自尊及社交能力。
- 到失智症的後期(Severe Stage)，患者的生活將需要完全依賴他人照顧，他們會失去人事時地的定向感、變得容易躁動。照顧者或家人朋友試著與他們接觸時，常常得面臨讓人心碎的情況，因為他們可能不再認得人，也容易因為環境的刺激、社交的互動感到緊張焦躁，互動過程中更容易出現一些較情緒化的言語(“Go away. Who are you?”)，妄想和無意義遊走的表現會變得更多。
- 到了失智症的末期(Late Stage)，患者將會完全臥床，且失去溝通的能力，從外在的角度而言，似乎也完全地失去了自我意識。
長照機構與失智症患者的職能剝奪
在美國，長照機構( Long- Term Care Institutions, LTC)主要提供健康狀況較為複雜、無法在家中獲得適當照顧及維持健康的病人，長時間、高密集性的醫療服務。失智症患者就屬於需要長時間、高密集性醫療照護的族群，而且對於專業醫療照護的依賴程度，會隨著病情的進展而越來越高。
然而，長期居住在長照機構中的失智症患者，隨著對於「自我」的意識及掌控能力逐漸下降，在長照機構每日的常規治療和重複的作息中，非常容易面臨嚴重的職能剝奪(Occupational Deprivation)，他們的自主能力也常成為機構化(Institutionalized)下的犧牲品。
以職能治療的觀點來說，影響整個治療方向最深遠的，就是病人本身的動機、對於生命的熱情、和對理想生活的渴望，當病人對於自我的意識和自主能力逐漸下降，我們該如何面對呢？
Find ways for them to enjoy life, stay active (The American Occupational Therapy Association, AOTA). 幫助他們找到繼續享受人生、保持活力的方式（美國職能治療學會）。
學者Kitwood (1997)和Tatzer (2019)在各自的研究中，都提出了失智症患者的五項基本需求：被包容(inclusion)、維持關係(attachment)、感到安適(comfort)、維持自我(identity)、和保有職能(occupation)。在失智照護中，如果可以達到這些基本的需求，患者才有機會能夠維持自我的人格(personhood)。
Tatzer 學這在2019年的研究指出，在長照機構中，如果可以重視每個患者的獨特性，滿足他們所需要的幾需求，為每個個體量身打造符合各自職能的支持環境，「職能」對於失智症患者的心理社會功能—尤其是挑戰、干擾行為—是有所幫助的。
問題是，隨著失智症患者的孤能退化、自我逐漸流失，治療這究竟該如何找到對失智患者真正重要的職能呢？
什麼是自我，人們如何保有自我？
對於失智初期的患者而言，表達自己的需求、討論自己的職能，並不是太過困難的事情，「維持職能」有助於他們維持對於自己人生的掌控感，感受人生一切如常、生活依舊具有意義。但對於疾病發展至中後期的失智症患者，尋找生活中「有意義的活動」就變得相當困難。
職能，能夠讓人們感受到個人(self)、他人(others)、和環境(environment)的連結，並讓人從中感受到意義。對中重度失智障患者來說，除了基本的生活需求外，社交、人際互動也時常需要大量的協助，因此，他們會相當依賴他人來維持自己重要的職能和職能角色，也需要相當大的努力才能保有自我意識。
社會心理學者Sabat (2001)認為，自我有三種不同的層面。第一種，是一個人的自我認同，也就是人們如何形容「我自己(I)」；第二種，是他們所認為他人（社會）對於自己的定義，例如「大家都知道我是一名廚師」；第三種自我，包含了更複雜的社會角色，像是「朋友、伴侶、家屬、同事」。第三種自我，是失智症患者最容易失去的自我，當他們逐漸失去與他人的連結，對於自我的意識也會漸漸模糊。從這個理論中我們可以理解到，自我，並不是一個人最穩定的核心，而是一個流動的、社會性的結構。
對一般人來說，面對換工作、轉學、搬家…這些外在環境的轉換，都需要一段適應與調適的時間，因此我們可以想像，離開熟悉的家人，從自己的家中搬進長照機構，除了環境上的不同，還要重新適應機構的文化、作息，對於失智症患者來說是多大的焦慮與壓力，而且還要面對自已持續失控的身體狀況… 究竟，在這樣的物理和社會環境的劇變之下，治療者該如何協助失智症患者重新建立自己的角色(role)和自我認同(identity)，維持自我和職能呢？
觀察(Observations)
由於失智症會影響到患者的溝通及表達能力，治療者較難透過正式的訪談評估來得到患者對於職能的主觀想法，透過生活中仔細的觀察，是一個更適當的評估方式。在生活中，患者們參與各種活動時，或多或少會展露出一些他們與過去重要事件連結的線索，細瑣的職能片段都可能包含重要的訊息。
“Repeated stories means something.” (Tatzer, 2019). 反覆提及的故事一定存在某些意義。
比方說，患者不斷反覆重提的舊日往事，很可能就是對他具有重要意義的人生事件。當患者反覆敘述同一件事情時，我們不該僅僅將之視為失智症的症狀而忽略它。
小至「吃完早餐一定要到公園散步」這類的生活習慣，都可能對於個人有著重要的意義，也許對於他維持自我、掌控生活，有著關鍵性的影響。
訪談和非正式的日常對話(Interview and Informal Talks)
單純藉由訪談個案來獲得口述資料並不容易，建議可以訪談家人、機構工作人員、主要照顧者，來獲得患者生活樣貌的大略印象。
“Shared stories show important elements and part of their current social identity.” (Tatzer, 2019). 與身邊的人共享的經驗和故事，可能顯示出失智症患者目前的社交狀態，或生活中相當重要的一部分。
此外，我們也可以藉由與患者日常的對話、觀察他們的習慣與喜好，透過敘事性(Narrative)的方式蒐集混亂、片斷的各種資訊，試著逐漸拼湊解讀患者的職能。（延伸閱讀＿敘事研究—用故事來研究人）
重要他人協助翻譯和組織資訊(Scaffolding)
要中重度失智症患者講述一個完整的故事，是有相當的難度的，但是他們其實可以透過一些手勢、聲音，來彌補溝通上的問題。熟悉且親近的家人朋友，可以協助「翻譯」這些非語言的訊號，幫助患者組織、建構想法(Scaffolding)，說出他們想說的故事。
縱使認知和生理能力受到疾病的限制，但在Tatzer 2019年的研究中，失智症患者依舊會利用故事、重要的物品、每日的職能，努力的去建構並維持自我認同。認知功能逐漸退化的失智症患者，他們所表達出的自我，很容易因為疾病的影響而出現斷層，使用敘事性的方式的搜集資料及介入，有助於了解一個人生活中的困難，並汲取故事中的意義、創造連續性。
Dementia is no reason to lose one’s identity (Tatzer, 2019). 失智並不該讓人失去自我。
敘事性行動介入(Narrative-In-Action Approach)
敘事性行動介入，是相當符合職能科學觀點的失智症介入模式，它能夠更深入的去探索失智症患者的主觀感受、重要職能，以及人生經驗和故事，也能夠幫助治療者更了解患者如何在疾病影響下，建構屬於自己的意義。
如同許多職能治療理論所抱持的觀點，敘事性行動介入的重點，不在疾病所造成的失能，而是患者仍保有的能力；並不需要去解讀失智症患者的怪異行為和症狀，而是汲取他們釋出的訊息中的象徵性意義(symbolic meaning)，並拼湊出最接近患者主觀經驗的故事。
與失智症患者工作時，治療者透過觀察，獲取患者藉由敘事性的過程釋出一些重要的職能訊息，並透過患者自主參與的有意義的活動，來理解他們所建構的自我認同。
References:
Verena C. Tatzer (2019). Narratives-in-action of people with moderate to severe dementia in long-term care: Understanding the link between occupation and identity. Journal of Occupational Science, Vol. 26, No. 2, 245–257
The American Occupational Therapy Association(AOTA). Dementia and the Role of Occupational Therapy. Retrieved from: https://www.aota.org/About-Occupational-Therapy/Professionals/PA/Facts/Dementia.aspx
